Nesta entrevista, Josiney Soares revela desafios e aprendizados no relacionamento com a esposa, a assistente social Luana — diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA) já na fase adulta —, e com o filho Isaque, de 9 anos, que recebeu o diagnóstico precocemente, com pouco mais de um ano de vida. À partir da sua experiência clínica e das próprias vivências, ele oferece orientações valiosas para quem convive ou trabalha com pessoas no espectro.

O diagnóstico da sua esposa veio antes ou depois de vocês já estarem juntos? Como foi esse processo para vocês dois como casal?

Josiney: O diagnóstico da minha esposa veio depois de 10 anos de casados. Após o diagnóstico do meu filho, começamos a perceber algumas características no comportamento dela que estavam relacionadas ao autismo, quando o diagnóstico chegou não foi uma surpresa, foi uma confirmação do que já imaginávamos.  

Quando vocês perceberam que o Isaque também estava no espectro? Como foi viver esse diagnóstico dentro da família?

Josiney: O diagnóstico do Isaque foi muito mais sofrido, pois todo pai idealiza seu filho. Por volta de 1 ano e 2 meses de idade, comecei a perceber algumas características do autismo e logo entrei na fase de negação do luto.

Sobre o diagnóstico do Isaque, poderia citar que sinais lhe indicaram que ele poderia ser autista?

Josiney: O Isaque, até 1 ano de idade, apresentava um desenvolvimento aparentemente típico. Ele já falava algumas palavras e tinha bastante interação conosco. Por volta de 1 ano e 1 mês, deixou de falar e passou a apresentar uma estereotipia vocal. Isso acendeu um alerta na minha cabeça e logo me veio a possibilidade de que poderia ser autismo.

Quais são os desafios do dia a dia que muitas pessoas de fora talvez não imaginam em um relacionamento com uma pessoa autista?

Josiney: Os desafios são muitos. A Luana, muitas vezes, não tem um filtro social muito claro e acaba dizendo o que sente conforme a emoção do momento, às vezes de forma mais intensa ou explosiva. Isso costuma acontecer principalmente quando ela não está bem emocionalmente. Apesar desses desafios, a Luana é um ser humano ímpar, com qualidades muito especiais. Ela é uma pessoa extremamente sincera, verdadeira e leal. Tem um coração generoso, uma grande sensibilidade para perceber o que os outros estão sentindo e uma dedicação muito grande à família. Também é alguém muito inteligente, determinada e com uma capacidade admirável de se aprofundar nas coisas que gosta e acredita.

Em algum momento você percebeu que precisava “desaprender” certas expectativas sociais sobre relacionamento?

Josiney: A todo momento preciso abrir mão de algumas expectativas, porque reconheço as dificuldades dela para participar de toda a minha rotina. Por exemplo, ela não gosta de frequentar alguns ambientes que eu frequento, então muitas vezes acabo indo sozinho. Antes isso era difícil para mim, gerava frustração e até uma sensação de vazio. Hoje eu compreendo melhor as limitações e particularidades dela, e aprendi a respeitar isso com mais maturidade.

Como funciona a dinâmica da casa quando duas pessoas da família estão no espectro?

Josiney: Na minha casa, precisamos fazer alguns ajustes e diversas adaptações. O Isaque tem também a Síndrome de Pica (é um transtorno alimentar caracterizado pela ingestão persistente e compulsiva de substâncias não nutritivas e não alimentares). Precisamos ficar de olho a todo momento para ele não ingerir substâncias como sabão, creme de cabelo, creme dental...Temos que esconder ou manter esses produtos fora do alcance dele.

Existem momentos em que as necessidades sensoriais ou de rotina de cada um entram em conflito? Como vocês lidam com isso?

Josiney: Sim, isso acontece. É preciso ter muita paciência, porque a área sensorial é uma das que mais gera conflitos no dia a dia. Em casa, mudanças de rotina podem causar grande desconforto para os dois, e isso acaba impactando emocionalmente todos nós.

O que seu filho te ensina sobre autismo que você não havia considerado?

Josiney: Me ensina a ter compaixão. Eu olho para ele todos os dias e digo que estou com ele, que o amo muito, e que a única coisa que peço a Deus é saúde. Dentro de mim existe uma certeza muito profunda: eu amo verdadeiramente o meu filho. É um amor que me move, que me fortalece e que me dá sentido para enfrentar todos os desafios que vêm junto com essa caminhada.

Existe algum mito comum sobre autismo que sua experiência familiar desmente completamente?

Josiney: Autismo é causado por falta de amor ou cuidado dos pais. A sensação que eu tenho é que as pessoas julgam os pais, que talvez o autismo pode ser gerado por falta de amor ou cuidado na gestação. O que sei é que o Isaque foi muito desejado.

Qual conselho você daria para parceiros de pessoas autistas?

Josiney: Aprofunde-se na compaixão. Conviver com uma pessoa autista exige, muitas vezes, abrir mão de expectativas e aprender a olhar o outro com mais sensibilidade e compreensão.

Para fechar essa entrevista, qual o seu conselho para pais de autistas recém diagnosticados?  

Josiney: Exclua, ou pelo menos reduza ao máximo, as telas da vida do seu filho. Procure colocá-lo em ambientes mais naturais possíveis, onde ele possa explorar, brincar, se movimentar e interagir com o mundo real.

Deixo aqui meu agradecimento ao Josiney pelo tempo que disponibilizou para essa entrevista. Sigam o Josiney no Instagram @josineysoares.psi