Durante audiência pública realizada nesta terça-feira (17), na Câmara dos Deputados, a presidente do Instituto MoT21, Giordana Garcia, fez um alerta direto: a inclusão de pessoas com síndrome de Down no Brasil ainda está mais presente no discurso do que na prática. Segundo ela, é urgente a construção de políticas públicas que acompanhem essas pessoas ao longo de toda a vida — especialmente aquelas com o chamado “duplo diagnóstico”, quando a trissomia do cromossomo 21 (T21) está associada ao transtorno do espectro autista (TEA).

O debate foi promovido pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, em alusão ao Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março. Representantes do Ministério Público, especialistas e organizações da sociedade civil participaram da discussão, cobrando o enfrentamento ao capacitismo estrutural e mudanças concretas em áreas como educação, saúde e empregabilidade.

Giordana Garcia destacou que o sistema atual ainda falha em reconhecer as especificidades do duplo diagnóstico, o que compromete o desenvolvimento dessas pessoas. “Não basta garantir matrícula ou contratação. É preciso garantir suporte adequado, contínuo e individualizado, respeitando as necessidades que mudam ao longo da vida”, afirmou.

O que é o “duplo diagnóstico” e por que ele preocupa

O duplo diagnóstico mais citado nesse contexto é a associação entre síndrome de Down e autismo. Embora historicamente subnotificado, estudos recentes indicam que essa combinação é mais comum do que se imaginava.

Pesquisas internacionais apontam que entre 10% e 20% das pessoas com síndrome de Down também apresentam características compatíveis com o TEA, segundo dados da organização norte-americana National Down Syndrome Society (NDSS) e revisões clínicas publicadas em periódicos como o Journal of Neurodevelopmental Disorders. No Brasil, especialistas alertam para a falta de dados epidemiológicos robustos, o que dificulta o planejamento de políticas públicas.

O problema central, segundo profissionais da área, é o atraso no diagnóstico. Muitas vezes, comportamentos associados ao autismo — como dificuldades de comunicação social, estereotipias e rigidez comportamental — são erroneamente atribuídos apenas à síndrome de Down, atrasando intervenções adequadas.

“A pessoa com T21 já enfrenta barreiras significativas. Quando há autismo associado, o nível de suporte necessário pode ser muito maior, e o sistema não está preparado para isso”, explica a neuropediatra e pesquisadora Dra. Maria Fernanda Tavares, que atua com desenvolvimento neuropsicomotor infantil.

Desafios na educação e no mercado de trabalho

Durante a audiência, um dos pontos mais criticados foi a inclusão escolar superficial. Embora a legislação brasileira — como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015) — garanta o acesso à escola regular, na prática faltam adaptações curriculares, profissionais de apoio qualificados e formação continuada para professores.

No caso do duplo diagnóstico, esses desafios se intensificam. Crianças e adolescentes com T21 e TEA podem apresentar perfis sensoriais mais complexos, maior dificuldade de comunicação e necessidade de estratégias específicas de ensino, o que raramente é contemplado nas redes públicas e privadas.

No mercado de trabalho, a realidade também preocupa. Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) e do Ministério do Trabalho mostram que a inclusão de pessoas com deficiência ainda se concentra em funções operacionais e com baixo suporte. Para pessoas com maior necessidade de apoio — como aquelas com duplo diagnóstico — as oportunidades são ainda mais escassas.

Capacitismo e invisibilidade

Representantes do Ministério Público presentes no debate reforçaram que o capacitismo — preconceito contra pessoas com deficiência — ainda estrutura muitas decisões institucionais. Isso se reflete desde a recusa velada de escolas em receber alunos com necessidades complexas até a exclusão no ambiente corporativo.

Para organizações da sociedade civil, há também um problema de invisibilidade estatística e política. “Sem dados, não há política pública. E o duplo diagnóstico ainda é invisível nos sistemas oficiais”, afirmou um dos participantes da audiência.

Caminhos apontados

Entre as propostas discutidas estão:

• Criação de protocolos específicos para identificação precoce do duplo diagnóstico no SUS;

• Formação especializada de profissionais da educação e saúde;

• Ampliação de terapias baseadas em evidências, com acesso equitativo;

• Políticas de inclusão no trabalho com suporte contínuo, e não apenas contratação formal;

• Produção de dados nacionais sobre a população com T21 associada ao TEA.

Giordana Garcia encerrou sua participação reforçando que a inclusão real exige compromisso contínuo do Estado e da sociedade. “Estamos falando de pessoas que existem, que estão nas famílias, nas escolas e que continuam sendo negligenciadas porque não cabem nos modelos prontos.”

Um debate que precisa avançar

A audiência desta semana reforça um movimento crescente no Brasil e no mundo: o reconhecimento de que a inclusão precisa ser personalizada, baseada em evidências e sensível à complexidade dos diagnósticos.

À medida que o Dia Internacional da Síndrome de Down se aproxima, especialistas alertam que celebrar a diversidade sem enfrentar as lacunas estruturais pode reforçar exatamente o problema que se pretende combater: uma inclusão que existe no discurso, mas não transforma a realidade.