Todo mês de abril, à medida que marcamos o Mês de Conscientização e Aceitação do Autismo, as mídias sociais se enchem de peças de quebra-cabeça e pessoas e organizações bem-intencionadas compartilham postagens relacionadas. A peça do quebra-cabeça tornou-se um símbolo contestado. Muitos sentem que reflete uma visão ultrapassada do autismo como algo incompleto ou precisando de resolução. É um exemplo de como nossa compreensão coletiva do autismo ainda está alcançando a pesquisa. Parte do que é compartilhado é preciso. Muito disso não é. Mas algumas coisas que sabemos bem o suficiente para dizer claramente, sobre o que é autismo, o que não é e por que acertar essa distinção é importante.

Não é deficiência intelectual

Este é talvez o mito mais persistente e prejudicial. O autismo e a deficiência intelectual são condições distintas que às vezes co-ocorrem. Pesquisas sugerem que algo entre 30-40% das pessoas autistas também têm uma deficiência intelectual. Isso significa que a maioria não. No entanto, a imagem cultural do autismo ainda é freqüentemente de comprometimento cognitivo grave, o que faz um profundo desserviço a toda a gama de pessoas autistas. O engenheiro que acha exaustivas as reuniões de equipa. O adolescente que se destaca em atividades estruturadas, mas luta para navegar em um almoço social.

Confundir autismo com deficiência intelectual não é um erro neutro. Isso leva ao subdiagnóstico, particularmente em meninas e mulheres e adultos, e a sistemas que ignoram um grupo de pessoas autistas completamente ou oferecem a eles os tipos errados de apoio.

Não é uma deficiência de linguagem

O autismo afeta a comunicação social, mas isso não é a mesma coisa que a linguagem. Muitas crianças autistas estão atrasadas para falar, e algumas usarão a Comunicação Aumentativa e Alternativa (AAC) ao longo de suas vidas. Mas o autismo não é um distúrbio de linguagem. A maioria das pessoas autistas tem linguagem falada, e aqueles que não o fazem não estão sem comunicação ou cognição. O crescente corpo de testemunho autista em primeira pessoa, de memórias a pesquisa acadêmica e mídias sociais, torna isso inconfundivelmente claro. Quando tratamos o não-falante como equivalente ao não-pensamento, silenciamos as pessoas que têm muito a dizer.

Não é uma única coisa

Uma das mudanças mais importantes na pesquisa do autismo é o crescente reconhecimento de que o “autismo” é menos uma condição única do que um termo genérico que abrange perfis neurológicos distintos que compartilham certas características da superfície. Estudos genéticos em larga escala identificaram mais de 100 genes associados, apontando para subtipos significativamente diferentes. O que chamamos de autismo em uma criança não falante com epilepsia pode ter muito pouco em comum, biologicamente ou experiencialmente, com o que chamamos de autismo em um adolescente que luta socialmente, mas se destaca academicamente.

Isso não significa que o diagnóstico não tenha sentido. Características compartilhadas são reais e clinicamente úteis. Mas declarações como “pessoas autistas são...” devem ser evitadas. O espectro não é uma linha de leve a grave. É multidimensional, e estamos apenas começando a entender sua forma.

Então, o que é autismo?

O autismo é uma condição de neurodesenvolvimento caracterizada por diferenças persistentes na comunicação social e interação, juntamente com padrões restritos e repetitivos de comportamento e interesses, que muitas vezes incluem sensibilidades sensoriais significativas.

Essa definição, embora clinicamente útil, não captura o que o autismo realmente parece em uma vida. Parece uma criança que pode decodificar texto escrito anos à frente de seus colegas, mas acha o barulho de uma lanchonete da escola desconfortável. Uma criança cujos dias são estruturados em torno da sobrecarga sensorial e do esforço de navegar em um mundo não construído para suas necessidades. Um adulto que passou décadas mascarando, aprendendo a realizar um comportamento social neurotípico a alto custo pessoal, antes de finalmente receber um diagnóstico que explicava uma vida inteira de exaustão.

São diferenças que simultaneamente carregam desafios reais e, em muitos contextos, vantagens genuínas. E eles não são fixos. O desenvolvimento autista, assim como o desenvolvimento não-autista, acontece no contexto, moldado por relacionamentos, ambientes, apoios e as oportunidades que as pessoas recebem.

Muito do que pensamos como a deficiência do autismo não vem do autismo em si. Ele vem de condições concomitantes, como epilepsia, ansiedade e diferenças de processamento sensorial que são distintas do autismo, mas freqüentemente o acompanham. Ele vem de ambientes projetados para a população neurotípica: a sala de aula iluminada por fluorescentes, o escritório em plano aberto, o shopping center lotado e teatros. E vem de sistemas que silenciosamente, mas firmemente, pedem conformidade, em vez de oferecer acomodação. Grande parte dessa luta é algo que construímos e poderíamos escolher desmantelar.

O quadro de neurodiversidade e seus limites

Nas últimas duas décadas, a estrutura de neurodiversidade reformulou como pesquisadores, clínicos e pessoas autistas entendem o autismo. Sua principal afirmação é que a variação neurológica é uma característica natural das populações humanas, não uma patologia a ser eliminada, e que a sociedade deve se adaptar para acomodar diferentes tipos de mentes em vez de exigir que as pessoas autistas se conformem com as normas neurotípicas. Esta foi uma mudança importante e sísmica.

Mas há lugares onde esse quadro é tenso. Para as famílias que apoiam pessoas autistas com altas necessidades de apoio, aqueles que necessitam de cuidados ininterruptos, que experimentam dor ou autolesão significativa, que nunca viverão de forma independente, a linguagem da diferença e da diversidade pode se sentir inadequada para o peso da realidade diária. Aceitação significa manter duas verdades simultaneamente. Pessoas autistas merecem dignidade, inclusão e autodeterminação. Ao mesmo tempo, algumas pessoas autistas com condições e características significativas precisam de apoio sério, sustentado e bem financiado para acessar essas coisas.

O que a aceitação realmente significa

A mudança na linguagem da “consciência” para a “aceitação” não é cosmética. A consciência diz que o autismo existe. A aceitação pergunta o que você está disposto a mudar. O que determina os resultados a longo prazo não é a gravidade do autismo em si, mas a qualidade das escolas, locais de trabalho e comunidades que cercam pessoas autistas e quão bem esses ambientes são projetados para acomodar uma gama genuína de perfis sensoriais, sociais e cognitivos.

Neste mês de abril, a coisa mais útil que você pode fazer é atualizar o que você sabe. A aceitação, no final, não é um sentimento. É um conjunto de escolhas sobre como projetamos nossas instituições, estruturamos nossas comunidades e decidimos para quem abrimos espaço.


O Autor, Judah Koller, é professor assistente de Psicologia Infantil Clínica e Educação Especial na Escola de Educação Seymour Fox da Universidade Hebraica. Ele dirige o Laboratório de Autismo Infantil e Familiar, é co-presidente do Programa de Pós-Graduação em Psicologia Clínica da Criança e da Escola, e é Diretor da Região de Jerusalém do Centro Nacional de Azrieli para Pesquisa de Autismo e Neurodesenvolvimento.

Artigo publicado originalmente no The Times of Israel